Vrijdag 24 juni, de laatste loodjes....

Lieve lezer,

De laatste dagen zo voor de zomervakantie zijn normaal al heftig maar hier nog een beetje extremer. Dave oefent voor de musical, krijgt op school speciaal zang- en dansles en dat gaat niet zomaar..... Hij vindt het heel leuk, werkt enthousiast en heel nauwkeurig (geen pasje mag verkeerd) mee maar kan er eigenlijk helemaal niet tegen! Na 1 uurtje les is hij al zo uitgeput, heeft hij zo'n last van zijn hoofd en is hij zo moe dat hij na thuiskomst eerst met paracetamol naar bed gaat om bij te komen. En dat is dan weer jammer. Wil hij iets leuks doen dan heeft dat altijd weer (negatieve) gevolgen en moet hij "tol" betalen. Zijn belastbaarheid blijft dus ongeveer gelijk terwijl wij natuurlijk hoopten dat deze toe zou nemen gedurende het schooljaar. Maar goed, het is niet anders. We zijn benieuwd of hij woensdag echt aan de musical gaan deelnemen of er op het laatst toch nog vanaf gaat zien. We wachten af....

Afgelopen week waren wij op het hersentumoren spreekuur in het ziekenhuis. Alle details ga ik jullie besparen maar in ieder geval gaan we binnenkort een EEG van Dave zijn hoofd laten maken om vast te stellen of er nog epileptische werking te zien is. Zo niet, dan gaan we die medicijnen daarvoor afbouwen omdat we vermoeden dat hij daar soms jeukaanvallen van heeft. E.e.a. zal nog op korte termijn plaatsvinden omdat we in de vakantie gaan afbouwen, dan zijn we tenminste in de buurt voor het geval het anders loopt dan we hopen....
Verder is er een foto van zijn drain gemaakt om te kijken of deze nog lang genoeg is of niet ergens bekneld zit. Dit voor de zekerheid. Hopelijk is alles goed. Zo niet, dan moet er weer aan gesleuteld (geopereerd) worden en dat is geen pretje. Deze uitslag horen we over 2 weken.

Verder zijn we druk bezig met de vakantie. Deze vakantie proberen we zoveel als mogelijk vooraf alle activiteiten voor Dave te plannen zodat we zijn belastbaarheid goed in de gaten kunnen houden, hem duidelijkheid kunnen geven en de vakantie zo gezellig mogelijk te laten verlopen. Dit vooraf plannen valt nog niet mee, iedereen is gewend om in de vakantie vaak korte termijn plannen te maken (afhankelijk van het weer etc). Om je dan vooraf op bepaalde dagen vast te leggen valt niet mee. Wij vinden het dan ook best moeilijk om deze hulp te vragen. Mocht je dit lezen en denken `Oh, ik was in de vakantie nog een keer van plan om dit of dat....met Dave of de andere jongens te gaan doen` dan help je ons enorm om dit vooraf te melden zodat wij het kunnen inplannen. Alvast bedankt!

Ook onze eigen vakantie komt dichterbij. Het is best spannend om met allemaal andere gezinnen met een kind met een beperking op vakantie te gaan. Tot nu toe is alles echter super georganiseerd dus we hebben er het volste vertrouwen in dat het leuk wordt.

Maar nu eerst het weekend voor de deur. Deze zondag wordt onze nieuwe dominee bevestigd en daar zijn we heel blij mee! Ook kijk ik uit naar de Openlucht Jeugddienst in ´t Woud waar het koor waar ik in zing aan mee mag werken. Het programma ziet er veelbelovend uit, de weerberichten zijn goed dus mocht je behoefte hebben aan bemoediging, blijdschap en `trust´ (het thema), dan ben je hartelijk welkom om 16.00 uur! (die weilanden zijn daar groot genoeg dus er is altijd plaats).
Weet je waarom ik zoveel `reclame` maak voor deze dienst? Omdat ik zelf zo ontzettend veel troost en bemoediging put uit de liederen die wij daar zingen maar ook door de liederen die op het programma van de samenzang staan (waaronder `God wijst mij een weg, als ik zelf geen uitkomst zie`. Je begrijpt vast wel waarom dit mij zo raakt.....

Een heel mooi, zonnig en goed weekend toegewenst!

Lieve groeten,
Eric & Joke en de jongens