Zaterdag 28 mei, Samenloop voor Hoop

Lieve lezer,

Afgelopen week brachten we een bezoek aan de endocrinoloog. Dave krijgt nu 3 maanden groeihormonen ingespoten en is 1,5 cm gegroeid. Wij zijn er blij mee, maar Dave beslist niet. Hij vindt het veel te weinig en dat liet hij de arts dan ook duidelijk merken. Er wordt gestreefd naar zo'n 8 tot 10 cm groei per jaar maar ieder lichaam reageert nu eenmaal anders op de hormonen. We wachten dus maar rustig af en blijven trouw dagelijks prikken.
Verder was de klas van Dave afgelopen week op kamp. Dave heeft helaas weinig aansluiting bij zijn klasgenoten en zag, in combinatie met zijn vermoeidheid, somberheid en medicijngebruik, het niet zitten om mee te gaan. Alle andere groepen hebben de hele week activiteiten gehad rondom het thema "het strand aan de Noordzee". Zo is Eric ook op school geweest en heeft hij een workshop over de KNRM gegeven. Dit werd erg leuk ontvangen door de kinderen en Dave vond het ook leuk dat zijn vader op deze manier betrokken was bij het project. Verder heeft hij ook gespijbeld (met toestemming) want strandjutten zag hij echt niet zitten.... Achteraf vond hij het allemaal wat kinderachtig en dat is logisch want alleen de kinderen van de groepen 1 t/m 6 waren op school, en die zijn toch een stuk jonger.

Vandaag hebben we meegelopen in de openingsronde voor Survivors (mensen die vechten tegen kanker) van de Samenloop voor Hoop (voor het KWF). We waren met zo'n 80 survivors en familieleden. Het was best indrukwekkend, vooral op die plekken waar veel toeschouwers ter bemoediging stonden te klappen. Ik(Joke) vond het zelf op dat moment best moeilijk en moest echt slikken om de opkomende tranen terug te dringen. Dave wil niet dat ik huil, dan moet hij ook huilen en dat wil hij niet in het openbaar. Ik vond het moeilijk omdat ik thuis zie hoe weinig aandacht Dave nog krijgt terwijl hij het zo ontzettend hard nodig heeft, en dan zie ik hier zoveel mensen ineens bij elkaar staan, met ontroerende blikken in de ogen, ik kan er gewoon niets mee, het voelt zo dubbel.
Zelf zei Dave na afloop "Dit heb ik 1 keer gedaan maar doe ik nooit meer, wie gaat er nu staan klappen voor iemand die ziek is? Ze kunnen beter iets doen!". Zo zie je maar weer, dat een activiteit die met zoveel goede bedoelingen is georganiseerd, soms door de betrokkene heel anders wordt ervaren. Eric daarentegen vond het wel een mooie gedachte en moest vooral een traantje wegpinken toen hij zijn collega's zag.
Dave werd gevraagd om het openingsvuur morgenmiddag te komen doven met een paar andere kinderen, maar van hem hoeft het niet. De 21 kaarsenzakken die Dave heeft verkocht voor het goede doel stonden vast wel op de route maar we hebben ze niet ontdekt. Vanavond om 23.00 uur worden ze aangestoken, we weten nu nog niet zeker of we daarbij zullen zijn, maar het zal vast indrukwekkend zijn.

Sinds kort hebben we gelukkig versterking in huis in de persoon van Willeke. Zij komt wekelijks een paar uurtjes om met Dave leuke dingen te doen, hem te helpen met opdrachten en hem te helpen met plannen. We merken wel dat het voor Dave heel moeilijk is om het leven te overzien. Dit uit zich op allerlei manieren. Het is fijn dat we nu iemand hebben die ons en Dave hierbij helpt. We zijn dan ook erg blij met haar!

Tot zover weer even over ons. Een mooi weekend toegewenst!
Lieve groet,
Eric & Joke en de mannen